Ekorodzice

Jestem z wami od:2013.03.05 23:17
matkapolka
Ostatnie logowanie: 2015.10.04 22:16
Liczba postów: 39
Moje ulubione: 0

użytkownik portalu

20 punktów
Dodaj do ulubionych »
Wyślij wiadomość Wyślij wiadomość

Inne notki »   Wszystkie blogi »

Zespół Marfana – można z nim żyć!

20.06.2013

 Chciałam napisać słów parę o Zespole Marfana, jest to stosunkowo częstą chorobą genetyczną. Pomimo to, ilu ludzi w ogóle o niej słyszało? Nie licząc osób nią dotkniętych i im najbliższych zapewne niewiele.  Ja akurat mam sąsiadkę, która cierpi na tę rzadką chorobę. Ludzie odsuwają się od niej jakby była trędowata, a to normalna dziewczyna!  Ludzie cierpiący na ten zespół pozornie nie wyróżniają się, a co za tym idzie w wielu przypadkach nie mówią o niej, żyjąc z pozoru normalnie.



 Ludzie dotknięci Marfanem są bardzo wysocy, chudzi, mają długie kończyny i słaby wzrok. Są to cechy bardzo charakterystyczne i widoczne, jednak zbyt mało wyjątkowe by móc stwierdzić chorobę u osoby na którą patrzymy. Nierzadkim przypadkiem są deformacje klatki piersiowej, które choć jednoznaczne, są łatwe do ukrycia. Nie jest to jednak sedno choroby. W końcu zarówno ze słabym wzrokiem, jak i ze zmianami w wyglądzie można żyć praktycznie normalnie. W tej chorobie, najbardziej niebezpieczne są wady dotykające układ sercowo-naczyniowy. To jest element, który wywraca do góry nogami życie zarówno dziecka (bo chorobę stwierdza się w najmłodszych latach życia) jak i jego rodziców. Następnym razem gdy zobaczycie taka osobę nie uciekajcie na druga stronę ulicy! Rozmowa nic nie boli...

Dodaj komentarz
Komentarzy: 2
{opis}
24.06.2013 09:31 - inzynierka
Super, że popularyzujesz temat "wyjątkowości". Ja właśnie w weekend miałam kolejną pogadankę z kolejną córką. "Ten pan jest dziwny" no i powoli przeszliśmy do przez INNY do WYJĄTKOWY. Poznaliśmy też lepiej pojęcie DYSKRETNIE.
{opis}
22.06.2013 13:09 - weronika
Dobrze, że ten temat poruszasz W koło jest dużo niepełnosprawnych, a ludzie niepełnosprawność kojarza jedynie z wózkiem inwalidzkim...